Luxation congénitale de la hanche #3 – Le plâtre pelvi-pédieux

Note : cet article n’est en aucun cas un document scientifique ou médical. Il s’agit de notre témoignage et de notre expérience de parents d’un enfant atteint d’une luxation congénitale de la hanche. Pour en savoir plus, l’histoire commence ici et se poursuit .


Suite à son séjour à l’hôpital, la Crevette repartait donc avec nous à la maison, mais lestée de plâtre. En effet, après avoir passé un mois à placer sa hanche en position orthopédique, il fallait maintenir le tout pour permettre aux articulations de se consolider, mais aussi pour éviter de perdre tous les bénéfices de la traction et de provoquer une reluxation. La pose du plâtre se fait au bloc, sous anesthésie générale, et dure une petite heure.
Pour être honnête, l’orthopédiste n’était pas très contente, arguant que sa hanche était “une vraie savonnette”. Elle a demandé une IRM pour s’assurer que rien ne bougeait (je vous raconte pas la joie pour faire passer une IRM à un bébé de pas tout à fait 10 mois vu le bruit que fait le machin) mais, heureusement, celle-ci a été concluante.

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En bleu, le plâtre (Non, il n’y a pas du tout un air de famille)

La position plâtrée était pour le moins surprenante : en grand écart facial avec les pieds tournés vers l’intérieur. La comparaison la plus parlante, pour nous, a été celle du gardien de hockey en train de faire un arrêt. Le plâtre, dit “pelvi-pédieux” puisqu’il va du pelvis aux pieds (cheville à droite, orteils à gauche), remontait dans le dos jusqu’aux omoplates, faisait un “U” au niveau du ventre pour laisser de la place lors des repas et était creusé au niveau du siège pour le change.
Impressionnant mais, comparé à l’hôpital, le bonheur car on est “libres” de nos mouvements et, surtout, on pouvait la prendre dans nos bras et lui faire des câlins. Pour mademoiselle, c’était surtout un environnement moins angoissant et la disparition des (rares) douleurs musculaires occasionnées par la traction.

D’un point de vue pratique, ça se passe comment ?
La première chose à faire, c’est de cesser d’attraper son enfant sous les bras ! Parce que sinon, le poids du plâtre se fait vraiment sentir, pour lui comme pour vous. On la tenait donc par la taille. Ca demande un peu d’entraînement (et ça fait les biceps), mais rien de traumatisant.
Pour le bain, ce fut le grand retour de la toilette au gant sur la table à langer. Et pour être sommaire, c’était sommaire… car il est interdit de mouiller le plâtre pour éviter les déformations. Du coup, on débarbouille les bras, le haut du torse et le visage, on lave les cheveux de façon acrobatique de temps à autre, ainsi que le pied à l’air, et terminé.
Pour le change, il fallait glisser une couche de petite taille sous le plâtre après avoir arraché les scratches et maintenir celle-ci par une seconde couche plus grande passée par-dessus le plâtre. Non, c’est pas simple, surtout la nuit.

Et niveau hygiène en général ?
Au bout de quelques jours, le plâtre sent un peu la mort, et ça va durer pendant tout le traitement… En gros, on peut intervenir sur certaines zones (je décrassais les pieds/orteils tous les 2-3 jours, c’était pas triste), en priant pour que ça passe. Chance monumentale : nous avons eu un seul accident de couche très circonscrit, ce qui n’est apparemment pas le cas de tout le monde.

Pour l’habillement, ça donne quoi ?
Nous étions en plein hiver (début janvier), il fallait donc veiller à ce que la Crevette ne se refroidisse pas. Du coup, le pied dont seuls les orteils dépassaient était constamment enveloppé dans une chaussette de Monsieur (les seules assez grandes pour que ça marche), et l’autre pied était couvert d’une chaussette et d’une petite tennis basse (les autres chaussures étaient trop montantes). Plus tard, une fois la jambe droite en partie dégagée, j’ai pris l’habitude de lui enfiler une jambière (choisie parmi celles achetées lorsqu’elle avait son harnais).
L’enfant se retrouve avec un tour de taille d’un gamin de 2-3 ans environ, si bien qu’il est impossible de l’habiller convenablement – c’est du bricolage. Mademoiselle a donc porté des robes évasées en permanence, en taille 24 mois, alors qu’elle n’en avait que 9. Pareil pour les quelques t-shirts. En revanche, bien entendu, plus de pantalon, de body, ou de pyjama (j’ai vu sur certains témoignages des parents qui parvenaient à mettre des pyjamas taille 3/4 ans). Avantage : cet hiver, j’ai pu ressortir presque toute la garde-robe de l’hiver dernier, qui est déjà à sa taille.

Et dans la vie de tous les jours ?

Le doomoo (vite rebaptisé "tout mou" par nos soins)

Le doomoo (vite rebaptisé “tout mou” par nos soins)

Plus question d’utiliser notre transat, dont la capacité était limitée à 9kg, mais la nounou a pu garder le sien (qui supportait jusqu’à 15kg). A la maison, nous l’avons remplacé par un Doomoo de Babymoov (blanc/ivoire), assorti d’un gros oreiller pour maintenir la Crevette en position assise verticale. Comme ce truc coûte une blinde, on se l’est fait offrir à Noël.
Pour les repas, c’était essentiellement dans le doomoo. Mais à la fin, quand mademoiselle en a eu marre, on l’installait (en la ceinturant avec un foulard…) dans sa chaise haute (le truc hyper design et hyper cher, de Stokke).

Pour les déplacements, c’était tout aussi folklorique : terminée, la poussette trois positions. Il nous fallait une poussette canne, la plus simple possible, car sinon les jambes ne tenaient pas. On rembourrait dans le dos avec une couverture et, par temps froid (soit tout l’hiver), on enveloppait les jambes dans une autre couverture. Mademoiselle n’aimait pas trop ça, et râlait au bout d’une vingtaine de minutes en moyenne.
En voiture, il existe – ô miracle – un modèle de siège auto : le Opal dysplasie de Bébé Confort. Celui-ci est gracieusement mis à disposition par la société pour six mois, moyennant un certificat médical et un chèque de caution de 250€. Sachant que nous avons pu prolonger l’emprunt de 3 mois avec un simple justificatif du pédiatre. Donc, normalement, je ne fais pas de pub, mais là, si, c’est obligé. En plus, la personne qui gère les dossiers est très aimable et humaine (nous avons surtout échangé par mail).

Le siège auto (sans accoudoir pour laisser de la place aux jambes)

Le siège auto (sans accoudoir pour laisser de la place aux jambes)

Ca dure longtemps ?
Ca dure quatre mois. Ou plutôt, deux fois deux mois, parce qu’on doit changer le plâtre au milieu. Pas pour des considérations d’hygiène, non, mais parce que les enfants grandissent. Là encore, cela se fait au bloc, sous anesthésie générale, mais cette fois-ci, en ambulatoire. On arrive le matin, avec un bébé à jeun et toiletté à la bétadine, et on repart en début d’après-midi.
Gros bémol : nous n’avons pas pu accompagner la Crevette jusqu’au dernier moment, il a fallu la remettre à l’anesthésiste (et là, je ne vous raconte pas les hurlements de terreur, vu qu’elle était déjà en blouse et en charlotte de bloc, et qu’elle avait compris qu’il allait se passer un truc désagréable).

Le second plâtre

Le second plâtre

Quand on nous l’a rendue, surprise ! La jambe droite était libérée juste au-dessus du genou, ce qui allégeait un peu le poids total de la bête. En revanche, ils n’avaient que de la résine blanche, c’était beaucoup moins drôle. Mademoiselle était un peu groggy mais rien de bien grave. Toutefois, il a fallu s’adapter à cette nouvelle position, notamment quand on l’allongeait, car la jambe libre risquait de supporter trop de poids.

Ca donne quels résultats ?
Au bout des quatre mois, après une radio de contrôle qui a confirmé que c’était plutôt bien parti, on a enfin pu retirer le plâtre (quatre mois sans lavage, je vous laisse imaginer l’aspect et l’odeur) pour… poser des attelles.

La suite au prochain numéro !

Luxation congénitale de la hanche #2 – Traction de Somerville-Petit-Morel

Note : cet article n’est en aucun cas un document scientifique ou médical. Il s’agit de notre témoignage et de notre expérience de parents d’un enfant atteint d’une luxation congénitale de la hanche. Pour en savoir plus, l’histoire commence ici


Or donc, souvenez-vous, le médecin de la Crevette venait de nous annoncer, après six mois de traitement, que celui-ci n’avait pas correctement porté ses fruits et qu’il allait falloir passer à l’étape supérieure : la traction de Somerville-Petit-Morel (qu’on appelle aussi “traction de Somerville-Petit” mais l’orthopédiste a insisté). A vos souhaits.

La… quoi ? Tractation ?
Traction. Du verbe tirer. Tout de suite, ça vous donne une idée du truc.
Il s’agit littéralement d’attacher des poids aux jambes du patient et de tirer dessus. Décrit ainsi, ça paraît barbare, et il faut dire que c’est assez impressionnant. L’idée est en réalité de tirer lentement sur les membres pour les extraire de la cavité articulaire puis de les réaligner dans le bon axe.

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Premier soir…

Concrètement, ça se passe comment ?
Vous vous en doutez, ça ne se fait pas en un claquement de doigts. En l’occurrence, il fallait compter quatre semaines d’hospitalisation pour parvenir à nos fins.
Les huit premiers jours environ, on ajoutait du poids matin et soir sur chaque jambe : la Crevette pesait 8kg, elle pouvait donc supporter jusqu’à 4kg par membre (si). Il est évident qu’il faut procéder petit à petit pour ne pas traumatiser le corps.
Une fois les jambes bien allongées (désolée, je n’ai pas d’autre métaphore), il a été temps d’écarter. Il fallait en effet se remettre dans l’alignement de la cavité articulaire. Cela a pris une bonne dizaine de jours, avec ajout de barres latérales : on écartait un peu le matin puis le soir, tout en vérifiant l’angle, qu’on a même corrigé par l’ajout d’un poids en transverse (en gros, un poids disposé de façon à faire tourner la jambe vers l’intérieur).
Enfin, on a ôté le poids peu à peu tout en s’assurant que rien ne bougeait.

...Dernier jour !

…Dernier jour !

Mais c’est atroce !
Ca peut paraître atroce, et c’est lourd, mais cela reste moins invasif que la chirurgie, qui reste le dernier recours. Je rappelle que la Crevette avait 9 mois à l’époque.
Le plus compliqué pour elle fut de ne plus pouvoir s’asseoir alors qu’elle commençait tout juste à maîtriser cette position (la semaine précédent son hospitalisation, elle commençait à se hisser pour se mettre debout). Le premier soir, elle a pas mal protesté et un peu pleuré, mais c’est vite passé.

Ca doit faire mal…
Bien entendu, je ne peux jurer de rien ni parler à la place de ma fille. Toutefois, mise à part l’énorme crève qu’elle a attrapée le jour de son entrée (les hôpitaux, ces nids à microbes), et qu’on a soignée au doliprane, elle s’est très rarement plainte. Elle était la plupart du temps souriante, parfois angoissée par le passage des médecins ou des infirmiers, parfois agacée de ne pas pouvoir remuer comme elle le voulait. Pendant tout son séjour, elle n’a jamais rien reçu de plus fort que du paracétamol.

La super déco du service...

La super déco du service…

9 mois, c’est jeune…
Il faut agir avant l’acquisition de la marche, sous peine d’avoir des séquelles. Et puis, on apprend vite à relativiser.
La Crevette était hospitalisée à Necker, et le service d’orthopédie est au même étage de l’ORL et, surtout, la neurochirurgie. Voir des gamins se balader avec la tête enturbannée reliée à un drain ou discuter avec des parents dont l’enfant vient pour une amputation thérapeutique, ça remet tout de suite les idées en place.

...un train rouge...

…un train rouge qui se promène sur les murs

Et les parents dans tout ça ?
L’orthopédiste qui suivait la Crevette nous a annoncé la couleur d’entrée de jeu : nous allions vivre à l’hôpital. Elle nous a carrément recommandé d’apporter la Nespresso ! (Comme je n’aime pas le café, on a apporté notre bouilloire, et l’Anglais a héroïquement survécu avec du Nescafé pendant un mois)
En gros, nous nous sommes organisés de notre mieux : monsieur a pris tous ses mercredis ainsi que la dernière semaine de décembre, tandis que je dégageais l’intégralité de mon emploi du temps en décembre (de l’avantage d’être freelance) pour la traduction, et m’arrangeais avec mon autre employeur pour ne travailler qu’un jour par semaine. En temps normal, je bosse deux jours par semaine pour eux, mais comme je ne disposais pas de jours “enfant malade” c’était la meilleure solution pour ne pas griller tous mes congés, dont je risquais d’avoir besoin plus tard (bien m’en a pris).
Ensuite, nous avons organisé un roulement pour savoir qui dormait quand à l’hôpital. Car non, un bébé de neuf mois, nous n’étions pas très chauds pour le laisser dormir seul sur place, quand bien même nous n’avons jamais pratiqué le co-dodo.

Vous étiez tout seuls ?
Fort heureusement, nous avons eu la chance d’être extrêmement bien entourés : ma mère et mes beaux-parents ont “pris” des nuits pour veiller sur la Crevette pendant que nous tentions de nous reposer à la maison (on dort très mal à l’hôpital), des amis et des membres de la famille sont venus nous voir et nous soutenir, les associations ont été très actives et ont parfois pris le relais pendant une demi-heure le temps d’aller boire un verre…
Par ailleurs, l’assistante maternelle de mademoiselle – qui ne touchait pas de salaire pendant la moitié de l’hospitalisation – a eu la gentillesse de venir la voir à deux reprises, dont une fois avec des cadeaux de Noël…

Oui, on peut dormir

Oui, on peut dormir

Et pour les détails pratiques ?
Pour les enfants, les repas sont pris en charge par l’APHP mais pas tout de suite : mieux vaut arriver avec 48h de couches, de petits pots, la boîte de lait et les biberons, des fois que. Après, normalement, l’intendance prend le relais parfois avec des ratés (la Crevette s’est retrouvée avec des biberons de lait 3è âge + céréales à deux reprises). Penser aussi à apporter les affaires de toilette, la crème pour le change et pour l’érythème fessier (l’assistance publique est pauvre…), ainsi que des bodies, un ou deux pulls, et des chaussettes – l’enfant aura les jambes à l’air pendant un mois. Sans compter des jeux, de quoi écouter de la musique, etc.
Pour les parents, outre les vêtements de rechange, les affaires de toilette et la serviette de bain, il est utile de venir avec un duvet. On peut aussi se prendre de la lecture (la liseuse, cette invention géniale), pas trop intellectuelle parce qu’on est interrompu tout le temps et qu’on n’arrive pas forcément à se concentrer. En revanche, éviter l’ordinateur portable : le risque de vol est réel et le réseau wifi franchement pas terrible. Enfin, pensez aux sucreries : en cas de coup de barre ou de baisse de moral, elles font beaucoup de bien, et vous permettront aussi d’amadouer le personnel médical et non médical.

Une compensation : la vue sur la Tour Eiffel (si, si, au loin)

Une compensation : la vue sur la Tour Eiffel (si, si, au loin)

Et à part l’hôpital ?
A peu de chose près, notre vie s’est suspendue pendant quatre semaines, et nous n’avons guère quitté l’enceinte de Necker, sauf pour aller chercher à manger ou rentrer à la maison / aller au travail. Nous avons tenu parce que nous étions très entourés et que nous nous sommes répété qu’il s’agissait d’un problème certes pénible à traiter mais relativement bénin et, surtout, sans (trop de) séquelles. Le contrecoup a mis plusieurs mois à apparaître et à être digéré, et je pense que la situation nous hante encore parfois (et si jamais on en faisait un deuxième et qu’on devait revivre ça ?).

Comment ça s’est fini ?
On pourrait dire bien : la Crevette a enfin eu le droit de rentrer à la maison le… 1er janvier. Nous avions appris la nouvelle la veille, et j’ai passé la dernière nuit à l’hôpital. Il paraît que, toute la nuit, les ambulances sont passées sous nos fenêtres et qu’il y a eu en prime une course-poursuite à 4h du matin. Je n’ai strictement rien entendu. Pour la première fois depuis un mois, j’ai fait une nuit correcte.
Toutefois, nous n’en avions pas fini pour autant : car si nous avons récupéré mademoiselle, ce fut lestée de deux kilos de plâtre !

Luxation congénitale de la hanche #1 – Diagnostic et harnais de Pavlik

Attention, j’inaugure une série d’articles dans laquelle je compte relater notre expérience de parents d’un enfant atteint d’une luxation congénitale de la hanche. Il ne s’agit en aucun cas d’une démarche médicale. Je ne suis pas médecin, je n’y connais rien, et rien ne vaut l’avis d’un professionnel. J’ai simplement l’intention de parler d’un ressenti et de la façon dont cette affection impacte sur la vie quotidienne.


La luxation congénitale de la hanche, c’est quoi ? Comme son nom l’indique, c’est une affection de naissance qui concerne la hanche. Pour schématiser très grossièrement, c’est quand la tête du fémur n’est bien placée dans sa cavité articulaire (vous visualisez ?). Si elle n’est pas ou mal traitée, elle peut engendrer boiterie, douleurs à la jambe et/ou au dos (j’ai une collègue qui s’est trouvée incapable de marcher du jour au lendemain car elle n’a pas été dépistée – je précise qu’elle est née en Afrique dans les années 70).
Cela peut être héréditaire (la fameuse “hanche bretonne” ou les origines auvergnates en France) ou postural (lié à la position du bébé dans l’utérus). Dans le cas de la Crevette, c’est la seconde option, car elle était en siège décomplété (fesses en bas, tête en haut, jambes tendues) pendant le dernier trimestre de grossesse.

Siège décomplété (image empruntée sur le formidable site Cesarine.org)

Siège décomplété (image empruntée sur le formidable site Cesarine.org)

Comment ça se dépiste ? Toutes les femmes ayant eu un enfant ont vu, lors de la consultation du pédiatre du troisième jour, le médecin faire tourner les jambes de leur bébé de façon qui peut paraître spectaculaire : on guette le “ressaut”, qui permet de sentir si l’os est bien dans sa cavité ou pas.
Dans le cas de mademoiselle, on n’a rien trouvé. Quand je dis “rien”, ça signifie que ni le pédiatre de la maternité, ni la sage-femme chargée du suivi à la maison ni notre généraliste n’a rien vu. Mais comme elle était “à risque” compte tenu de sa posture fœtale, une échographie du bassin lui a été prescrite à un mois de vie. Bon en fait, c’est un mois de vie théorique (date de naissance prévue + 1 mois) et elle est née avec un peu d’avance, l’hôpital ne fait ça que le lundi matin et il y a eu le lundi de Pâques, si bien que la Crevette avait 7 semaines au moment du dépistage.
Le verdict est tombé : luxation totale à gauche (rien à droite), indétectable à la manipulation. On nous a calé un rendez-vous en urgence avec un orthopédiste, et en voiture Simone.

Le lendemain, donc, on n’en menait pas large dans le cabinet du médecin. Qui en gros nous a expliqué, au vu des clichés, qu’on partait sur un traitement orthopédique sans intervention chirurgicale, au moyen d’un harnais dit harnais de Pavlik. Nous avons commandé la bête en pharmacie et sommes revenus la bouche en coeur quelques jours plus tard pour la pose du truc. La Crevette avait alors 8 semaines.

Le harnais de Pavlik, c'est ça.

Le harnais de Pavlik, c’est ça.

Le principe est de maintenir l’enfant en position “grenouille” pour que la tête du fémur creuse elle-même sa cavité articulaire grâce aux mouvements du bébé. La pose n’a pas été de tout repos (en même temps, j’peux comprendre les hurlements), et la suite s’annonçait moyennement pour nous : interdiction de retirer le harnais une seule seconde pendant… dix jours, le temps de stabiliser. Car si on a pu mettre la “bonne” jambe en position tout de suite, celle affectée a dû être remontée peu à peu pour ne pas créer de traumatisme et permettre la détente des muscles.

Comment laver et habiller un bébé dans ces conditions ? Déjà, le bain, on oublie. On déplaçait la table à langer dans la salle de bain et on faisait une toilette de chat au gant. Pour le change, interdiction de soulever par les jambes, on passait donc une main sous les fesses pendant qu’on plaçait la couche propre de l’autre. Ca demande un tout petit peu d’entraînement, mais on s’y fait très vite.
Pour l’habillage, il fallait glisser le body centimètre par centimètre sous le harnais. Un peu pénible, mais on s’y fait. Pour changer les chaussettes, l’un de nous maintenait la Crevette en position pendant que l’autre (généralement moi) défaisait le bottillon et procédait à l’échange chaussette puante / chaussette neuve (parce que bon, on ne faisait pas ça tous les jours). Après, on mettait des robes et des gilets une taille au-dessus parce que ça prend de la place. En revanche, on n’a pas pu lui remettre de pantalon.
A mesure que les règles de port du harnais (genre tu peux retirer le harnais 5mn le soir et le matin pour procéder à l’habillage, puis 1h par jour – oh on va reprendre les bains, etc.) se sont assouplies, nous avons ajouté des jambières (les collants ne permettent pas de changer la couche). J’en ai trouvé de très jolies sur ce site.

Robe Petit Bateau, taille 6 mois sur Crevette de 3 mois. On voit un bout de l étrier

Robe Petit Bateau, taille 6 mois sur Crevette de 3 mois. On voit un bout de l’étrier

Et pour les déplacements ? Quasi au même moment, l’ascenseur de notre immeuble a été coupé pendant 6 semaines pour travaux de rénovation. Du coup, même si je le pratiquais déjà pas mal, je suis passée de façon presque exclusive au portage en écharpe (position grenouille face à moi), qui m’avait été validée par l’orthopédiste. Il faut prendre le coup de main pour glisser un bébé un peu “statique” dans l’écharpe, mais ça vient très vite.
Pour la coque de la poussette, qui nous servait aussi de siège auto, il a fallu rembourrer le fond avec un grand lange plié, sans quoi l’effet du harnais était annulé (coque profonde = jambes resserrées).

Comment on fait quand on a un mode de garde ? La Crevette n’a commencé à être gardée qu’à partir de 6 mois, mais ça ne change pas grand-chose. Son assistante maternelle a bien regardé comment je procédais pour mettre et retirer le harnais, pour habiller/déshabiller et pour le change, et a très vite compris. C’est assez “bête”, il faut juste veiller à adapter ses gestes et bannir certains réflexes.

Et le moral, dans tout ça ? Ben au début, franchement, c’est pas très, très drôle. Personne n’aime apprendre que son enfant est malade, encore moins quand il est si petit. Après, on a réfléchi : la Crevette n’était “handicapée” (je n’aime pas trop ce terme, mais à défaut…) que de façon temporaire, mieux valait intervenir tout de suite durant quelques mois plutôt que de lui infliger des complications inévitables et douloureuses…
Mademoiselle, de son côté, n’en avait clairement pas grand-chose à faire, hormis lors des visites à l’hôpital : elle hurlait de peur au moment de la radio et lors de l’auscultation, mais cela se comprend. Le reste du temps, elle se comportait comme un bébé normal de 3 à 6 mois, n’hésitant pas à régurgiter sur son harnais ou à le tartiner de purée de carotte (oui, le harnais était juste dégueu à la fin). Son développement moteur a bien évidemment été un peu retardé, mais à la place, elle a beaucoup regardé et joué avec ses mains. Et vu le nombre de photos sur lesquelles elle apparaît souriante, je ne pense pas qu’elle ait été traumatisée.
Le plus important, selon moi, c’est de ne pas faire sentir à l’enfant que c’est horrible, affreux: à cet âge-là, ce sont des éponges, ils sentent notre malaise. Nous avons donc inclus le harnais à sa routine quotidienne au même titre que le bain, la sieste ou le repas.

Est-ce que ça a marché ? Oui, la cavité articulaire s’est creusée suffisamment pour envisager un sevrage à la fin de l’été. Malheureusement, la visite de contrôle nous a appris que, sans harnais, la hanche se reluxait, et rebelote pour trois semaines de port total et trois semaines de sevrage. A l’issue de cette période, le problème persistait : en gros, la Crevette fait partie des 10-15% (je ne me rappelle plus les chiffres exacts) d’enfants pour qui le traitement est insuffisant. Dans son cas, la butée n’était pas suffisante pour empêcher l’os de se balader un peu comme il le sentait.
Un beau jour de novembre, donc, le médecin m’a annoncé qu’il envisageait d’opérer. Avant de me rappeler le lendemain pour me dire que, après consultation avec ses collègues, il préférait opter pour une traction. A l’hôpital. Pendant un mois.
(Cliffhanger de merde, je sais)

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