Parentalité

Attention, j’inaugure une série d’articles dans laquelle je compte relater notre expérience de parents d’un enfant atteint d’une luxation congénitale de la hanche. Il ne s’agit en aucun cas d’une démarche médicale. Je ne suis pas médecin, je n’y connais rien, et rien ne vaut l’avis d’un professionnel. J’ai simplement l’intention de parler d’un ressenti et de la façon dont cette affection impacte sur la vie quotidienne.

La luxation congénitale de la hanche, c’est quoi ? Comme son nom l’indique, c’est une affection de naissance qui concerne la hanche. Pour schématiser très grossièrement, c’est quand la tête du fémur n’est bien placée dans sa cavité articulaire (vous visualisez ?). Si elle n’est pas ou mal traitée, elle peut engendrer boiterie, douleurs à la jambe et/ou au dos (j’ai une collègue qui s’est trouvée incapable de marcher du jour au lendemain car elle n’a pas été dépistée – je précise qu’elle est née en Afrique dans les années 70).
Cela peut être héréditaire (la fameuse “hanche bretonne” ou les origines auvergnates en France) ou postural (lié à la position du bébé dans l’utérus). Dans le cas de la Crevette, c’est la seconde option, car elle était en siège décomplété (fesses en bas, tête en haut, jambes tendues) pendant le dernier trimestre de grossesse.

Comment ça se dépiste ? Toutes les femmes ayant eu un enfant ont vu, lors de la consultation du pédiatre du troisième jour, le médecin faire tourner les jambes de leur bébé de façon qui peut paraître spectaculaire : on guette le “ressaut”, qui permet de sentir si l’os est bien dans sa cavité ou pas.
Dans le cas de mademoiselle, on n’a rien trouvé. Quand je dis “rien”, ça signifie que ni le pédiatre de la maternité, ni la sage-femme chargée du suivi à la maison ni notre généraliste n’a rien vu. Mais comme elle était “à risque” compte tenu de sa posture fœtale, une échographie du bassin lui a été prescrite à un mois de vie. Bon en fait, c’est un mois de vie théorique (date de naissance prévue + 1 mois) et elle est née avec un peu d’avance, l’hôpital ne fait ça que le lundi matin et il y a eu le lundi de Pâques, si bien que la Crevette avait 7 semaines au moment du dépistage.
Le verdict est tombé : luxation totale à gauche (rien à droite), indétectable à la manipulation. On nous a calé un rendez-vous en urgence avec un orthopédiste, et en voiture Simone.

Le lendemain, donc, on n’en menait pas large dans le cabinet du médecin. Qui en gros nous a expliqué, au vu des clichés, qu’on partait sur un traitement orthopédique sans intervention chirurgicale, au moyen d’un harnais dit harnais de Pavlik. Nous avons commandé la bête en pharmacie et sommes revenus la bouche en coeur quelques jours plus tard pour la pose du truc. La Crevette avait alors 8 semaines.

Le principe est de maintenir l’enfant en position “grenouille” pour que la tête du fémur creuse elle-même sa cavité articulaire grâce aux mouvements du bébé. La pose n’a pas été de tout repos (en même temps, j’peux comprendre les hurlements), et la suite s’annonçait moyennement pour nous : interdiction de retirer le harnais une seule seconde pendant… dix jours, le temps de stabiliser. Car si on a pu mettre la “bonne” jambe en position tout de suite, celle affectée a dû être remontée peu à peu pour ne pas créer de traumatisme et permettre la détente des muscles.

Comment laver et habiller un bébé dans ces conditions ? Déjà, le bain, on oublie. On déplaçait la table à langer dans la salle de bain et on faisait une toilette de chat au gant. Pour le change, interdiction de soulever par les jambes, on passait donc une main sous les fesses pendant qu’on plaçait la couche propre de l’autre. Ca demande un tout petit peu d’entraînement, mais on s’y fait très vite.
Pour l’habillage, il fallait glisser le body centimètre par centimètre sous le harnais. Un peu pénible, mais on s’y fait. Pour changer les chaussettes, l’un de nous maintenait la Crevette en position pendant que l’autre (généralement moi) défaisait le bottillon et procédait à l’échange chaussette puante / chaussette neuve (parce que bon, on ne faisait pas ça tous les jours). Après, on mettait des robes et des gilets une taille au-dessus parce que ça prend de la place. En revanche, on n’a pas pu lui remettre de pantalon.
A mesure que les règles de port du harnais (genre tu peux retirer le harnais 5mn le soir et le matin pour procéder à l’habillage, puis 1h par jour – oh on va reprendre les bains, etc.) se sont assouplies, nous avons ajouté des jambières (les collants ne permettent pas de changer la couche). J’en ai trouvé de très jolies sur ce site.

Et pour les déplacements ? Quasi au même moment, l’ascenseur de notre immeuble a été coupé pendant 6 semaines pour travaux de rénovation. Du coup, même si je le pratiquais déjà pas mal, je suis passée de façon presque exclusive au portage en écharpe (position grenouille face à moi), qui m’avait été validée par l’orthopédiste. Il faut prendre le coup de main pour glisser un bébé un peu “statique” dans l’écharpe, mais ça vient très vite.
Pour la coque de la poussette, qui nous servait aussi de siège auto, il a fallu rembourrer le fond avec un grand lange plié, sans quoi l’effet du harnais était annulé (coque profonde = jambes resserrées).

Comment on fait quand on a un mode de garde ? La Crevette n’a commencé à être gardée qu’à partir de 6 mois, mais ça ne change pas grand-chose. Son assistante maternelle a bien regardé comment je procédais pour mettre et retirer le harnais, pour habiller/déshabiller et pour le change, et a très vite compris. C’est assez “bête”, il faut juste veiller à adapter ses gestes et bannir certains réflexes.

Et le moral, dans tout ça ? Ben au début, franchement, c’est pas très, très drôle. Personne n’aime apprendre que son enfant est malade, encore moins quand il est si petit. Après, on a réfléchi : la Crevette n’était “handicapée” (je n’aime pas trop ce terme, mais à défaut…) que de façon temporaire, mieux valait intervenir tout de suite durant quelques mois plutôt que de lui infliger des complications inévitables et douloureuses…
Mademoiselle, de son côté, n’en avait clairement pas grand-chose à faire, hormis lors des visites à l’hôpital : elle hurlait de peur au moment de la radio et lors de l’auscultation, mais cela se comprend. Le reste du temps, elle se comportait comme un bébé normal de 3 à 6 mois, n’hésitant pas à régurgiter sur son harnais ou à le tartiner de purée de carotte (oui, le harnais était juste dégueu à la fin). Son développement moteur a bien évidemment été un peu retardé, mais à la place, elle a beaucoup regardé et joué avec ses mains. Et vu le nombre de photos sur lesquelles elle apparaît souriante, je ne pense pas qu’elle ait été traumatisée.
Le plus important, selon moi, c’est de ne pas faire sentir à l’enfant que c’est horrible, affreux: à cet âge-là, ce sont des éponges, ils sentent notre malaise. Nous avons donc inclus le harnais à sa routine quotidienne au même titre que le bain, la sieste ou le repas.

Est-ce que ça a marché ? Oui, la cavité articulaire s’est creusée suffisamment pour envisager un sevrage à la fin de l’été. Malheureusement, la visite de contrôle nous a appris que, sans harnais, la hanche se reluxait, et rebelote pour trois semaines de port total et trois semaines de sevrage. A l’issue de cette période, le problème persistait : en gros, la Crevette fait partie des 10-15% (je ne me rappelle plus les chiffres exacts) d’enfants pour qui le traitement est insuffisant. Dans son cas, la butée n’était pas suffisante pour empêcher l’os de se balader un peu comme il le sentait.
Un beau jour de novembre, donc, le médecin m’a annoncé qu’il envisageait d’opérer. Avant de me rappeler le lendemain pour me dire que, après consultation avec ses collègues, il préférait opter pour une traction. A l’hôpital. Pendant un mois.
(Cliffhanger de merde, je sais)

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